c'était une spécialiste que je n'avais pas revu depuis 2 ans, elle est tombé des nu... elle m'a dit : mais c'est quoi cette histoire! c'est toujours pas réglé! mais j'avais envoyée une lettre à votre médecin traitant signalant que c'était probablement elher danlos (elle a un cas dans sa famille et connais bien la maladie) du coup c'est juste de la négligence de mon médecin, ça fait deux ans que les démarches aurait du être faite et que j'aurais pu être soulager =_= entre temps j'avais laissé tombé par découragement et elle m'annonce que ça fait deux ans que mon médecin aurait du m'envoyer à paris =_= la haine, ma mère était furax aussi XD j'ai Vraiment un médecin pourrit, c'est pas elle qui est shooté morphine et opium pour tenir le coup XD donc voilà les démarches sont ENFIN lancer... XD ahahah XD restons dans l'humour hein ^^' ben oui c'est bien connu, si tu n'as pas le bras ou les jambes coupés, c'est que c'est dans la tête, bon elle rigole moins avec le résultat des irm et autres spécialistes etc... elle SAIT qu'elle c'est grave foiré XD c'est vrai que ça ne se voit pas, ça ne se lit pas sur toi, quand tu es habillée, maquillée, que tu souris, rigoles, qui se douterai de la réalité? =_= mais de là à ignorer le problème car il est compliqué =_=
pour ce qui ne connaisse pas la maladie, il atteint le tissus conjonctif qui est présent Partout dans le corps, donc Tout déconne, chaque symptôme existe à part de la maladie, mais une fois le tout combiné, c'est plus très marrant ^^
mes symptômes : (ce qui correspondrai à un stade 3/5)
-bleus spontanée
-rotules qui se déboitent, les épaules, les vertèbres, les hanches...
-pieds très creux, avec griffes et tout la tralala (je vais ouvrir le musé des horreurs ^^)
-mauvaise circulation du sang
-hyper-laxité excessive
-reflux gastrique constant est important
-aucun repère dans l'espace et le temps
-migraines, insomnies, vertiges
-fatigue constante
-douleurs chroniques articulaires et musculaires
-infections urinaires, calculs vésiculaires
-bronchiques (essoufflement, pseudo crises d’asthme)
-heurts d’obstacles; chutes et lâchage d’objets
-peau fine, douce, fragile et qui casse pour un rien depuis l'enfance (je vous fait pas de dessins du résultat ^^')
-cicatrisation très longue
-fragilité dentaire (je perdais carrément des morceaux étant jeunes ^^')
-syndrome de Raynaud, extrémités glacées, fièvres inexpliquées, troubles du rythme cardiaque sans gravité (j'ai quand même un bon cœur ^^)
-blocages respiratoires et douleurs thoraciques parfois localisées à la base du thorax (souffrance du diaphragme)
-résistance au anti-douleurs classique ou puissant
-aspect cerné des yeux et doigts effilés (très fin) (vive le maquillage XD)
-résistance à toute opération, genoux, pied etc... pas de résultat concluant (certains en sont à plus 40 opérations sans résultat XD) du coup pour mes genoux c'est mal barré ^^' la kinésithérapies (du coup agressives), chirurgies orthopédiques et digestive... est inutiles et j'ai failli tout faire XD (j'ai même pas l'estomac à la bonne place =_=)
et d'autres truc encore =_= ça joue sur TOUT ^^'
donc finalement je ne serais plus la malchanceuse qui a 10 000 symptômes, mais seulement une fille qui a un truc qui déclenchent tout, et ça soulage.
maintenant le plus intéressant! les Solutions! ^^ (on ne guéri pas mais ça peut ce soulager!)
-minerve, ceinture dorsale
-continuité des traitements en cas de crises (opium, morphine)
-Cure au : Centre De Rééducation Et De Réadaptation Fonctionnelle De Siouville (proche de chez moi ^^)
-Kinésithérapie très spécifique
-matelas anti-escarre classe 2 pour diminuer les contraintes en position couchée source de douleurs par compression, un coussin anti-escarre, également Classe 2, pour les mêmes raisons
-Des orthèses de repos du poignet et des doigts à utiliser la nuit et, au besoin le jour, par courtes périodes
-Un dispositif de stimulation anti-douleurs (TENS)
et d'autres trucs à voir XD
après les démarches vont encore être longue jusqu'à paris, mais maintenant j'ai confiance en l'avenir
Bon je me lâche XD je ne suis pas une chochotte hein XD mais ça fait tellement de bien d'enfin avoir un nom et de ne plus me battre contre de l'air! j'en ai pleurée et j'en pleure encore (de joie XD) après ne vous inquiétez pas je ne perdrai Pas ma bonne humeur sur ce forum ^^ jamais!
c'est mon caractère de toute façon XD pour dire pour l'instant seulement mon homme, mes parents, mes deux meilleurs ami(e)s et mes sœurs sont au courant ^^' et malheureusement ma nièce qui a des similitudes avec moi
(génétique...) après dans la famille on est des battants! mon père à eu un début de cancer et ma mère un infarctus (qui aurait du être mortel) rien que cette année =_= et tout c'est bien fini! non, non ils ne nous achèveront pas
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